남아프리카 출신 쉬바니 나란(35)이라는 여성은 세 아이의 엄마다. 그리고 선천적으로 ‘열성 이영얄형 수포성 표피박리증’을 앓고 있다.

이는 유전적 결함으로 인해 간단한 물리 자극에도 피부와 점막에 반복적인 수포 및 상처가 발생하는 질환이다. 쉬바니는 이 질환 때문에 평생 고생했으며 매번 전신에 물집과 3도 화상과 같은 부상을 달고 살고 있다. 이 질환은 희귀병이자 불치병이다. 그는 작은 접촉에도 피부 상처를 입기 때문에 물건을 들거나 병을 따거나 야채를 썰거나 수돗물을 틀 때도 상처가 생기고 고통을 느낄 수밖에 없다. 일시적인 방안으로 마치 미라처럼 온몸을 붕대로 감싼다. 

내부 장기도 외부 상처에 영향을 받아 눈과 귀와 목구멍에도 통증이 생겼다. 쉬바니는 목욕을 할 때 4시간 이상 소요된다. 메트로  영국판에 따르면 그는 ”매일 목욕을 하는 데만 시간이 너무 걸린다”라면서도 엄마로서 꼭 지키는 게 있다고 전했다. 그는 ”붕대를 감는 데 시간이 걸리기에 꼭 아이들이 자는 늦은 시간이거나 아침에만 한다. 아이들과 보내는 시간은 항상 확보하려고 노력한다”고 말했다. 쉬바니는 3살 때 처음으로 피부병을 자각했다. ”처음 증상이 나타났을 때 공원에서 도토리를 줍는데 손 전체에 수포가 일어났다. 너무 아파서 도토리를 잡고 있을 수도 없었다. 다른 아이들은 다 멀쩡해서 뭔가 이상하다는 걸 알았다. 그 순간 내가 좀 다르다는 걸 깨달았다” 

쉬바니는 학교를 다닐 때도 어려움을 겪었다. 그의 여동생 케루샤 고벤더(34)만이 그의 유일한 친구였다. 쉬바니는 힘든 상황 속에서도 적응했지만 첫아이를 임신했을 때 생전 처음 겪는 고통이 찾아왔다. 2011년 쉬바니는 제왕절개를 통해 첫 출산을 경험했다. 이후 내외부 수포가 일어났고 10년이 지난 지금까지도 다 회복하지 못했다. 데일리메일에 따르면 그는 ”처음 임신했을 때 배 주위에만 수포가 일어난 게 아니라 다리, 발, 허리 등 전신에 문제가 생겼다. 아기를 가진 압력 때문이었다”라고 회상했다. 

제왕절개로 인한 상처는 전신으로 퍼졌다. ”출산 중 피부에 문제가 계속 일어났다. 출산 후에 의사와 간호사조차 어떻게 나를 도와야 할 줄 몰랐다. 그들이 나를 만지기도 힘들 정도로 온몸이 상처투성이였다.” 쉬바니는 상처가 너무 깊어서 출산 후 아이를 10일 동안 안아보지도 못했다. 이로 인해 정신적인 문제도 겪었다. ”아기를 안을 수도 없다는 사실에 화가 나고 슬펐다. 나 말고 다른 사람은 다 아기를 안아봤는데 정작 엄마인 나만 그럴 수 없었다. 기억하기 싫은 경험이다.” 

이후 쉬바니는 육아를 하기 위해 자신만의 방법을 터득해야 했다. 그리고 첫 출산은 끔찍했지만 다른 두 아이의 임신 과정은 비교적 순탄했다고 밝혔다. 또 다행히 그의 아이들 모두 피부병이 없었다. 쉬바니는 아이들이 엄마의 병을 보며 좀 더 다른 사람을 생각하고 공감할 수 있는 능력을 키울 수 있었다고 믿는다. 

쉬바니는 ”아이들을 낳은 건 가장 큰 행복이지만 다른 엄마들처럼 할 수 없는 일도 많다. 아이들과 공을 던지고 놀거나 풀에 뒹굴거나 그네를 밀어주거나 시소를 타는 걸 도와주는 그런 일상적인 일을 할 수 없다. 아침에 일어나 아무렇지 않게 아이들에게 옷을 입혀주는 것도 내게는 힘든 일이다. 슬프지만 아이들은 이해한다”고 말했다. 쉬바니는 이런 경험을 틱톡을 통해 공유하고 있고 좀 더 자신감을 가질 수 있었다. 

”항상 스스로를 사랑해야 한다는 걸 잊지 않고 신체 긍정적인 메시지를 전달하고 싶다. 내 상황을 보고 조금이라도 다른 사람이 용기를 얻길 바란다.” 쉬바니는 힘든 상황 속에서도 도전을 두려워하지 않는다. 그는 셋째 아이를 임신한 당시 남아프리카 대학교에서 3년짜리 경영학 학사 과정을 밟았다. ”다른 여성에게 영감을 주고 싶고 내 이야기를 들려주고 싶다.” 

안정윤 기자: jungyoon.ahn@huffpost.kr