영국 출신 클레어 스퍼긴(25)은 건선이라고 불리는 피부병을 앓고 있다.

건선은 은백색의 비늘로 덮여 있는 붉은색의 구진(볼록한 반점)과 판으로 주로 구성된 발진이 반복적으로 발생하는 만성 피부 질환으로  한번 걸리면 10~20년은 지속되고 재발도 잘 된다. 현재 확실한 치료 방법은 없다. 

클레어는 온몸이 건선 자국으로 가득하다. 하지만 그는 더 이상 그런 흔적을 가리지 않고 당당하게 세상에 드러낸다. 

그는 19세 때 처음 건선을 진단받았다. 순식간에 온몸이 붉은 반점으로 뒤덮였다. 몸뿐만 아니라 얼굴까지 붉은 흔적이 생겼다. 클레어는 “19살이면 한창 외모에 관심을 갖는 시기다. 당시에 내 모습이 부끄러웠고 싫었다”고 말했다. 

″그런데 어느 순간 더 이상 내 모습을 숨기고 싶지 않았다. 인스타그램을 만들어 건선을 앓고 있는 내 몸 사진을 올리기 시작했다.” 클레어의 말이다.  

데일리스타에 따르면 클레어는 처음에 건선을 앓고 변한 몸을 받아들이기 힘들었다. ”처음에는 정말 내 모습이 싫었다. 몇 년이나 걸려서야 내 피부를 받아들일 수 있게 됐다. 해변에서 비키니조차 입지 못 했다. 누군가 내 몸을 보고 지적할까 봐 항상 무서웠다. 많은 사람이 내 몸을 지적하거나 놀리곤 했다.”

″대놓고 내게 ‘당신 무슨 문제가 있는 거야?’라고 묻는 사람이 많았다. 그때마다 너무 부끄러웠다. 하지만 지금은 그냥 사람들의 호기심이고 이 병에 대해 잘 모른다는 걸 알고 있다.”

클레어는”어는 날 어깨가 햇볕이 탔는데, 이후 건선이 생겼다. 회복이 되지 않았고 어깨 피부가 건조해졌다. 그러더니 온몸에 반점이 생기고 번졌다”고 설명했다.

헬스에 따르면 그는 여러 병원을 다니다가  1년 만에 건선을 진단받았다. ”치료를 해보려 했지만 쉽지 않았다. 계속 재발했다.” 현재 건선은 확실한 치료 방법이 없어, 환자 개인의 상태에 따라서 나아졌다가 재발을 반복하는 병이다.  

클레어는 ”피부 상태에 따라 감정이 오르락내리락 반복한다. 하지만 피부 때문에 인생을 숨어서 살지는 않겠다”고 말했다. 그의 인스타그램은 1만 4천 명 이상이 팔로우하고 있다. ”대부분의 사람이 날 응원해 준다. 호기심 때문에 팔로우 하는 사람도 있고, 나와 비슷한 증상을 가진 사람도 있다. 물론 안 좋은 말을 하는 사람도 있지만 소수다.”

″많은 사람이 건선이 불치병인 줄 잘 모른다. 좀 더 인식을 개선하는 데 도움이 되고 싶다.”

그의 이런 모습에 많은 사람이 ”긍정적인 모습이 멋지다”, ”나도 건선을 앓고 있어서 공감이 가고 용기를 얻었다” 등의 인스타그램 댓글을 남겼다. 

안정윤 에디터: jungyoon.ahn@huffpost.kr