미국 뉴욕에 사는 안나 라일리(4)는 피부 희귀질환을 앓고 있다.

그가 앓고 있는 ‘할리퀸태아’라는 병은 선천적 피부질환으로 피부의 과각화로 인해 전신에 밀집된 판 모양의 인설이 축적되어 두껍고 갈라진 피부 형태를 보인다. 출생 후 대부분이 수 주내 감염증, 패혈증, 호흡부전 영양 부전, 순환부전, 신부전 등으로 사망하는 매우 드문 치명적인 피부 질환이다. 미러에 따르면 안나는 피부 상층이 제대로 형성되지 않아 심한 건조와 홍조를 겪고, 전신에 영향을 미친다.  

이로 인해 안나는 하루에 2,100칼로리를 섭취해야 한다. 안나의 몸은 지나치게 많은 피부 조직을 생성하기에, 에너지 소비를 따라가기 위해 많은 칼로리를 섭취해야 한다. 일반적으로 성인 여성이 하루에 섭취하는 양 이상이다. 강제로 음식을 많이 먹는 게 쉽지는 않다. 또 매일 아침 3시간씩 목욕을 하며 두 시간마다 치료용 연고를 발라야 한다. 안나의 엄마 제니는 ”아침에 해야 할 일이 너무 많아서 10시는 돼야 학교에 갈 수 있다”고 말했다. ”하지만 학교 측은 이해해 주며 필요시 교내 간호사가 도움을 주곤 한다.” 

안나는 남과 조금 다른 외모로 주목을 받기도 하지만 개의치 않는다. 여느 네 살 아이와 다름없이 노는 걸 좋아하고 요리와 베이킹을 즐긴다. 제니는 ”안나는 학교에 친구도 많다”고 말했다. ”아직 자신이 어떤 병에 걸렸는지 자세하게는 모를 나이다. 안나는 전신 피부가 핑크색인데, 그걸 오히려 좋아한다.” 안나는 핑크색이 제일 좋아하는 색이라며 ”내 피부도 핑크색이라서 좋다”고 덧붙였다. 제니는 안나의 상태를 걱정하면서도 ”안나는 자신감 있고 다른 사람의 시선을 신경 쓰지 않는다”고 전했다. 

제니는 다른 부모에게 자연스럽게 안나의 상태를 설명한다. ”대부분은 이해하고 안나에게 친절하게 대한다. 안나는 매우 밝은 아이이며 피부만 다른 아이들과 조금 다를 뿐이다.” 그럼에도 안나가 더 어렸을 때는 한 성인 여성으로부터 괴롭힘을 당하기도 했다. 

안나의 부모가 안나의 사진을 페이스북에 올리자 이에 모욕적인 메시지를 보낸 것이다. 뉴욕포스트에 따르면 안나의 부모에게 안나에 관해 소셜미디어를 통해 부적절한 언행 및 이미지 등을 보낸 이 여성은 경찰에 의해 체포됐다. 

당시 제니는 ”인터넷상의 악플이 실제 사람들과 당사자의 가족에게 어떻게 보여지는지에 대해 가르쳐야 한다”고 말한 바 있다. ”나와 다른 이를 이해하는 법을 가르쳐야 한다. 현재 제니는 소셜미디어를 통해 딸의 병을 알리고 정보를 나누고 있다. 또 자선 모금을 통해 안나와 같은 병을 앓는 다른 사람을 도와주고 있다. 

안정윤 기자: jungyoon.ahn@huffpost.kr