미국의 로렌 백이라는 여성은 임신 33주 차에 검진 중 아기의 심장에 뭔가 문제가 있다는 사실을 발견했다.  

의사는 로렌(33)과 그의 남편 매트(37)에게 ”아기의 심장에 문제가 있다. 태어난 후 수술을 해야만 한다”고 말했다. 2017년 8월, 로렌은 딸을 낳았다. 에벌리라는 아기는 태어날 당시 심장 크기가 호두 정도의 사이즈였다. 

선천적 기형을 가진 에벌리는 태어난 지 3일 만에 심장 수술을 받아야 했다. 신체에서 가장 큰 동맥인 대동맥이 제대로 발달하지 못했기 때문이다. 에벌리는 이 수술로 가슴에 눈에 확 띄는 흉터가 생겼다.  

투데이를 통해 로렌은 ”현재 4살이 된 에벌리는 가끔 자신에게는 왜 흉터가 있는데 다른 사람은 없는지 묻는다”고 말했다. ”딸에게 아프다는 표현보다 특별하다는 표현을 사용해 긍정적으로 생각하도록 유도한다.” 

에벌리의 아빠 매트 백은 이런 딸을 위해 아주 특별한 일을 계획했다. 바로 그도 딸의 가슴에 난 흉터와 비슷한 모양을 가슴에 타투로 새긴 것이다. 그는 딸에게 ”넌 혼자가 아니야”라는 걸 알려주고 싶었다. 

해변이나 수영장에 놀러 가 수영복을 입어도 아빠는 딸에게 자신감을 심어주고 싶었다. 매트는 ”딸이 성장하면서 점점 더 가슴의 흉터에 대해 궁금증이 많아졌다”며 ”성장할수록 더 신경 쓰일 수밖에 없다. 나도 비슷한 모양으로 타투를 해, 딸이 소외되거나 혼자라고 느끼지 않도록 하고 싶었다”고 말했다.  

에벌리는 또 한 번의 수술을 앞두고 있다. 벌써 네 번째다. 에벌리는 다른 아이들보다 좀 더 쉽게 피곤해지고 더 많은 휴식이 필요하고 잘 붓는다. 그럼에도 4살답게 유치원에 다니고, 댄스 수업에 가고, 옷을 갖고 노는 걸 즐긴다. 

심장마비를 예방하기 위해 계속 약을 복용하면서도 일상을 최대한 즐기고 있다. 에벌리의 부모는 최선을 다해 딸을 돌보고 있다. 로렌 백은 교사로 일했지만 아픈 딸을 돌보기 위해 일을 그만둬야 했다. 

매트가 가슴에 흉터 모양의 타투를 새길 계획을 말했을 때 모든 가족이 그의 생각에 환호했다. 에벌리의 외할머니는 그 말을 듣고 타투샵에 가서 기프트카드를 구매해 사위인 매트에게 선물까지 했다. 매트는 딸의 가슴 흉터 사진을 들고 가 타투이스트에게 같은 모양을 부탁했다. 굿모닝아메리카를 통해 매트는 ”솔직히 아프긴 했지만, 에벌리가 견뎌야 했던 고통에 비하면 아무것도 아니란 걸 알고 있다”고 말했다.  

에벌리는 처음 아빠의 타투를 보고 ”아빠 왜 나 따라 해?”라고 천진난만하게 물었다. 시카고트리뷴에 따르면 에벌리는 기뻐하면서 ”아빠도 나처럼 특별해지고 싶었구나”라고 말했다. 에벌리는 아빠의 타투에 매우 즐거워했다. 로렌도 가슴에는 아니지만 손목에 에벌리와 그의 오빠 잭의 이니셜을 새겼다. 

로렌은 ”에벌리의 상태는 좋지는 않지만 포기하지 않는다”고 말했다. 의사들은 처음에는 에벌리가 18살 정도까지 살 수 있을 것으로 예상했지만 그의 상태는 당초 예상보다 훨씬 더 안 좋은 상황이다. 그럼에도 로렌은 이렇게 말했다.

″에벌리가 언제까지 살 수 있을지는 생각하지 않으려고 한다. 앞으로  더 많은 기술적, 과학적 발전이 있을 것이라고 생각하기에 희망이 있다.”

안정윤 기자: jungyoon.ahn@huffpost.kr