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23년간 루게릭병으로 투병한 박승일 승일희망재단 공동대표의 생전 모습과 가수 션. ⓒ션, 승일희망재단 인스타그램

23년간 루게릭병으로 투병하며 다른 환우와 가족을 위해 루게릭요양병원 건립에 힘써왔던 박승일 승일희망재단 공동대표가 별세했다. 향년 53세.

승일희망재단은 25일 “대한민국에 루게릭병이라는 희귀질환을 알리고, 루게릭요양병원 건립과 많은 환우와 가족을 위해 애써주신 박승일 공동대표가 23년간의 긴 투병 생활을 뒤로하고 소천했다. 고인의 삶을 기억하겠다”고 밝혔다.

박승일 대표는 연세대학교를 졸업하고 1994년 기아자동차 농구단에 입단해 프로 농구선수로 활동했다. 이후 2002년에는 울산 모비스의 역대 최연소 프로농구 코치로 선임됐으나, 부임 직후 루게릭병 진단을 받으면서 투병 생활을 시작했다.

그는 루게릭병 초기 방송을 통해 “나에게 남아있는 시간이 얼마인지 모르지만, 그 시간을 무의미하게 보내고 싶지 않다”며 “루게릭병 환우를 위해 살고 싶다”는 강한 의지를 내비쳤다.

발병 1년도 안 돼 온몸이 굳게 됐으나 박승일 대표는 안구 마우스를 통해 세상과 소통하고, 2009년에는 저서 ‘눈으로 희망을 쓰다’를 출간하기도 했다. 2011년에는 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 아이스버킷 챌린지 캠페인 등 각종 모금 활동을 해왔다.

특히 그는 자신과 같은 루게릭병 환우와 가족의 힘든 투병 환경을 접하고 루게릭요양병원 건립의 꿈을 품었다. 이후 2023년 12월 세계 최초의 루게릭요양병원이 착공하면서 꿈이 이뤄졌고, 당시 그는 앰뷸런스를 타고 직접 착공식에 참석하기도 했다. 해당 병원은 올해 12월 준공을 앞두고 있어 안타까움을 더하고 있다.

박승일 대표와 함께 꿈을 위해 오랜 시간 달려온 션도 이날 사회관계망서비스(SNS)를 통해 애도의 뜻을 전했다. 그는 “승일아 그동안 너무 수고했어. 네가 쏘아 올린 작은 희망의 공이 많은 사람들이 이어가는 희망의 끈이 되었어. 네가 그렇게 꿈꿔오던 루게릭요양병원이 이제 곧 완공되는데 그걸 못 보여 주는 게 너무나 아쉽고 미안하다”고 밝혔다.

그러면서 “23년간 많이 답답했지, 이제 천국에서 마음껏 뛰고 자유롭게 움직여. 너한테 하고 싶은 말이 너무 많지만 나중에 우리 천국에서 만나서 못다 한 이야기 다 하자”며 “승일아 미안하고 벌써 보고 싶다, 사랑한다 친구야”라고 고인에 대한 애틋한 마음을 드러냈다.

한편 고인의 빈소는 분당서울대학교병원 장례식장 3층 10호실에 마련됐으며, 발인은 오는 27일 오전 7시 엄수된다.