섬유근육통이란 보이지 않는다. 그건 게으름을 피우는 핑계에 불과하다고들 한다.

몸에 불이 붙었다고 상상해 보라. 한 걸음 내디딜 때마다 레고가 깔려 있는 바닥을 밟는 느낌이다. 레고라고! 차에서 책상까지 걸어가는 것만으로 너무나 지쳐서 하루 종일 잘 수 있을 정도다. 정말 끔찍할 것 같지 않나?

게다가 당신의 느낌이 진짜라는 걸 증명할 방법이 없다. 모든 테스트 결과는 음성으로 나온다. 테스트를 수백 번 받았는데 말이다. 피곤함, 만성 통증, 과민증을 겪으면서 꾸역꾸역 살아가는데 남들이 당신의 섬유근육통 이야기는 질렸다고 말하는 걸 우연히 듣게 된다고 생각해 보라. 당신의 고통이 당신이 머릿속에서 만들어 낸 거라고 하는 말을 들었다고 생각해 보라.

만약 당신이 섬유근육통을 앓는 사람을 알고 있다면, 섬유근육통을 앓지 않는 사람이 섬유근육통에 대해 알아야 할 25가지를 읽어보라.

1. 안을 때는 부드럽게 안아달라. 피부가 아프다.

2. 하루 종일 나고 나서도 마라톤을 뛴 것 같을 때가 있다.

3. 피곤할 땐 자게 해 달라.

4. 내가 약속을 취소할 때 화를 내지 말라. 나도 그럴 땐 마음이 좋지 않다.

5. 밤에 외출한 다음 날이면 하루 동안 쉬어야 한다. 괜찮다. 그럴 만한 가치가 있었다.

6. 내가 아플 때면 어두운 방에 혼자 있게 해달라(하지만 들여다 보긴 해달라). 그러면 기분이 좋아진다.

7. 매일 아침이 힘들다.

8. 섬유근육통이 있는데 통증이 없는 당신 친구 이야기는 내게 아무 도움도 안 된다.

9. '운동 좀 해.' 일상이 내겐 운동이다.

10. 후추, 설탕, 카페인 등 어떤 음식은 내게 통증을 준다.

11. 식단은 중요하지만 통증이 왔다 하면 아무것도 할 수 없다.

12. 섬유근육통 때문에 나는 남편과 더 많은 시간을 보낸다.

13. 밝은 빛, 시끄러운 소리, 너무 다양한 냄새는 내 감각에 무리가 되어 토할 것 같아진다.

14. 나는 섬유근육통에 맞춰 하루, 한 주, 한 달 계획을 주의깊게 짠다.

15. 그렇다, 내 얼굴은 부었다. 아니, 하룻밤만에 3kg가 찐 게 아니다.

16. 몸이 붓는 날과 붓지 않는 날에 맞춰 나는 세 가지 사이즈 옷을 갖춰놓고 있다.

17. 나는 아주 근본적인 것들과 숨바꼭질을 한다. 추위, 비, 더위, 태양.

18. 당신에겐 차를 타는 게 즐거운 드라이브다. 내겐 고통스러운 롤러코스터다.

19. 병원에 가면 화가 난다. 내 상태를 다시 떠올리게 되니까.

20. 어떤 날엔 섬유근육통에 굴복하는 것도 괜찮다. 이게 단거리 경주가 아니라 마라톤이라는 걸 일깨워 준다.

21. 나는 기분 변화가 심할 때가 있다. 늘 통증을 느낀다면 당신도 그럴 것이다. 참을성을 가져달라.

22. 당신이 방 안에 들어오는 순간에 나는 당신의 기분이 어떤지 알 수 있다. 섬유근육통/스파이더맨 감각 때문이다.

23. 통증이 없는 날은 없지만, 통증이 덜한 날이 내가 행복한 날이다.

24. 섬유근육통 때문에 어쩔 수 없이 가만히 있어야 하는 시간 때문에 난 이 블로그를 쓸 수 있고 나는 그것에 감사한다.

25. 섬유근육통 때문에 나는 나를 도와주는, 내가 결코 혼자가 아니라는 걸 알려주는 강한 커뮤니티에 속해 있다.

허핑턴포스트US의 Me vs. Fibromyalgia: BONUS EDITION -- 25 Things People Without Fibromyalgia Should Know About People With Fibromyalgia를 번역, 편집한 것입니다.