오늘 오전에 내 딸 루이스가 정기적으로 받는 의료 검사를 받으러 갔다가 내게 너무나 친숙한 말몇 마디를 듣고 나서 소리지르고 울면서 이 짧은 글을 썼다. 시간이 지나면 익숙해진다. 스스로에게 저 사람은 그저 실수한 것 뿐이다, 더 강해져야 한다고 말한다. 하지만 가끔은 지긋지긋할 때도 있다. 나는 내 기분이 나아지려면 어떻게 해야 할까, 같은 일이 다른 사람들에게 일어나지 않게 할 수는 없을까, 내 자신에게 이런 일이 덜 자주 일어날 수는 없을까 생각했다. 그리고 포스트를 써서 페이스북에 전체 공개로 올렸다.
이 글을 통해 내 딸이 남들과 다른 점을 주제로 삼는 일이 끝날 거라고 믿고 싶다. 더 이상 설명하지 않아도 될 거라고 믿고 싶다. 그렇게 되지는 않을 거라는 걸 잘 알고 있다. 하지만 내가 몇 가지 의견만이라도 바꿔놓을 수 있다면......
이 아이가 내 딸 루이스다. 4개월 됐고, 두 팔, 두 다리, 통통한 두 볼이 있고, 여분의 염색체가 하나 있다.
루이스 같은 사람을 만나면 어머니에게 제발 "임신 중에 발견 못했나요?" 라고 묻지 말아달라. 발견했다면 그래도 아이를 낳겠다고 결심했겠구나 짐작할 수 있는 거고, 발견 못 했고 낳고 나서 깜짝 놀랐다면 그 충격을 되새길 이유는 없다. 그리고 모든 어머니들은 모든 것에 대해 죄책감을 느끼는 짜증나는 성향이 있다. 그러니 염색체가 하나 더 있는 걸 발견 못했다면...... 말하지 않아도 알 것이다.
아이의 어머니에게 "이 모든 것에도 불구하고 당신 아이예요." 라고 말하지 마라. 아니다. 내 아이다. 그걸로 끝이다. '이 모든 것에도 불구하고'는 못난 이름이다. 난 루이스라는 이름이 훨씬 좋다.
어머니에게 "다운 증후군 꼬마...... 어쩌구" 라고 말하지 마라. 아니다. 얘는 다운 증후군으로 고생하는, 혹은 다운 증후군이 있는 아이다. 그 47번 염색체는 루이스가 아니다. 루이스가 가진 것이다. 당신은 "암 꼬마...... 어쩌구"라고 말하진 않지 않나.
"얘들은 이렇고 쟤들은 저래."라고 말하지 마라. '얘들'에겐 각자의 성격, 각자의 몸, 각자의 취향, 각자의 인생길이 있다. 당신이 당신 이웃과 다르듯 얘들도 서로 다르다.
보지 않으면 생각하지 않는다는 건 알지만, 말은 중요하다. 위안을 줄 수도, 상처를 줄 수도 있다. 그러니 잠시만 생각해 보라. 특히 당신이 의료 시설에서 가운을 입고 일하는 사람이라면 더욱 그렇다.
나는 보통 내 상태를 전체 공개하지 않지만, 이 포스트는 전체 공개로 올린다. 원한다면 공유해도 좋다. 왜냐하면 매년 새로운 '루이스 엄마' 500명이 새로 생기고, 그들의 하루하루는 불친절한 말 때문에 엉망이 되기 때문이다.
허핑턴포스트 프랑스의 'Louise, ma fille, quatre mois, deux bras, deux jambes et un chromosome en plus'를 번역, 편집한 것입니다.
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