“제일 답답한 것은요. 이 나라 정부나 사회가, 대마라는 것을 무슨 연예인이 향락을 즐기기 위해 피우는 것으로 생각하고 있는 거예요. 너무 모른다는 거예요. 국회의원들은 이걸 제대로 알아볼 생각도 안 하고, 그게 어떤 건지 자기네들이 신경 쓰고 싶지도 않고. 만약 그 국회의원 중 몇이라도 저 같은 현실을 겪었다면 3~4분 논의하고 쓰레기통에 처박듯 법안을 계류시켜놓겠어요?”
- 난치성 뇌전증 환자의 부모 A씨
“자꾸 마약으로 오해하시고 걱정하시는 것 같은데 그런 거라면 정부가 허용 할 리도 없습니다. 대마는 분명히 습관성이 있는 마약이지만 칸나비디올은 그런 게 아닌 치료제입니다. 한국의 마약류관리법만 시대에 뒤떨어져 있기 때문에 추세에 맞추어 가자는 겁니다.”
– 더불어민주당 신창현 의원
대마는 여전히 한국 사회에서 금기다. 그 위험한 이야기를 왜 꺼냈는지 더불어민주당 신창현 의원에게 물었고 신창현 의원은 ‘이건 대마초가 아니라 치료제’이기 때문이라고 답했다. 신 의원이 ‘욕먹을 각오를 하고’ 의료용 대마를 허용하는 법안을 발의한 이유다. 하지만 이 법안은 여전히 국회에 계류되어 있다.
허프포스트는 몇 차례에 걸쳐, ‘의료용 대마의 합법화’를 주장하는 사람들을 만나보았다. 그들 중 ‘대마초’에 관심 있는 사람은 아무도 없었다. 오히려 그 반대였다. 자신들이 ‘대마초를 합법화한다’고 보는 시선에 대해 억울해했다. 우리가 만난 사람들은 자신이 환자거나, 자기의 자녀가 환자거나, 환자들의 고통을 직접 목격했던 사람들이었다. 그들이 이 ‘금기’를 알게 된 이유 또한 비슷했다. 살리고 싶었다. 고통에서 벗어나고 싶었다. 그 절박함이 그들을 ‘의료용 대마’ 앞으로 이끌었다.
“잠을 이루지 못할 정도로 통증을 느끼고 생활하고 있습니다. 어떤 약을 써도 통증이 잡히지 않습니다. 심한 경우에는 우리가 잘 먹는 타이레놀 같은 약을 과자 먹듯이 먹었습니다. 세상에 나온 진통제 중 마약성 진통제를 제외하고는 안 먹어본 게 없을 정도입니다.”
- 한국 강직성척추염 연합회 대표 박성우
“하루에 3분 내지 5분 정도 (되는 긴 발작을) 세 번씩 하고… 그러다 뇌전증 때문에 발작 일으킨 아이에게 CBD 오일을 투입하자 증세가 완화되는 영상을 보았습니다. 기적 같은 일이라고 생각했어요.”
- 박정호 (환자 아버지)
“저는 (우리 아이가) 갓난쟁이 때부터 걔가 그렇게 경기를 하는 걸 겪었잖아요. 부모 심정을 알잖아요. 경기할 때 그 아이 입술이 청색증 오고 피부, 손톱 새파래지고. 이게 5분이 넘어가면 내 아이가 안깨어날 지 깨어날지 모르는 거예요. 애가 쓰러지면 얘가 이번에도 과연 정신을 차리고 깨어날까… 눈이 번쩍인 거예요. 그 오일을 갖다 여기 혀 밑에 아버지가 세 방울을 뿌려주니까 애가 30초도 안 돼서 멀쩡해지는 거예요.”
- 익명 (환자 어머니)
그렇다면 이들은 왜 의료용 ‘대마’에 꽂힌 걸까?
한국에서 논의되고 있는 대마의 의료용 사용은 크게 ‘난치성 뇌전증에 대한 치료제’와 ‘부작용이 없는 진통제’ 두 부분이다. 사실 두 부분 모두 의료용 대마만이 유일한 해법인 것은 아니다. 진통제야 당연히 시중에서 쉽게 구할 수 있고 뇌전증 증상 완화를 위한 약물도 존재한다.
문제는 부작용이다. 난치성 뇌전증 환자의 부모들은 하나같이 부작용을 언급한다.
“우리 아이 먹는 약이… 부작용을 꺼내 보니까 산만합니다. 위장이 나빠져서 위염 같은 게 올 수 있고 지능이 저하되고 기억이 상실될 수 있고, 파킨슨병… 부모 입장에서 그 부작용을 읽고 아이에게 약을 줄때마다 심정이 어떻겠습니까”
- 익명 (환자 어머니)
“지금 우리 아이 같은 경우에는 대여섯가지 약물을 아침저녁으로 복용하다 보니까 정상적인 생활이 불가능합니다. (부작용 때문에) 졸음이 오기도 하고 집중력이 떨어지기도 하고…”
- 박정호 (환자 아버지)
대한신경과학회 김동욱 박사는 지난 2016년 9월 항뇌전증 약물의 부작용이라는 제목의 논문을 발표했는데 여기에는 뇌전증 치료약물의 부작용에 대한 내용이 기술돼 있다.
“일반적으로 항뇌전증약물 치료를 시작하는 환자의 약 25%는 부작용으로 약물을 중단하고, 많은 환자들이 부작용 때문에 약물을 충분한 용량을 사용하지 못하는 원인이 되며, 또한 약물 순응도 저하의 원인이 된다.”
“소아 환자, 특히 지적 장애를 동반한 소아 환자의 경우 부작용 발생을 평가하기가 힘들지만, 소아 환자들이 항뇌전증 약물의 부작용에 더욱 취약하며 부작용의 양상이 어른에서 와 다르게 나타날 수 있다. 특히 소아 환자에서는 barbiturate와 benzodiazepine계의 약물에 의해 과행동장애, 불면증, 공격성 등의 행동 장애로 나타나는 경우가 흔하다.”
김 박사가 이 논문에서 분류한 부작용은 졸림, 피로감, 어지럼증, 실조 등 중추신경계 부작용, 기억력 저하와 같은 인지기능저하 문제, 피부발진, 체중증가, 과행동장애, 불면증, 공격성, 신체 항상성 저하 등이 있다. 이 보고서는 특히 임신 중일 경우에 특히 위험하다고 말한다. 임신 후 첫 3개월 이내에 항뇌전증약물에 노출되었을 경우 주요선천성기형의 위험률이 2~3배 높아진다’고 설명한다.
진통제도 마찬가지로 부작용이 있다. 의사 권용현씨는 “(우리가 시중에서 쉽게 구할 수 있는 진통제인) 타이레놀이나 게보린 같은 아세트아미노펜이나 엔세이드 계열의 진통제는 간에서 대사가 되는데 이 약물은 진통 효과도 떨어지는 데다가 간에서 대사가 되기 때문에 지속적으로 복용하면 간과 위에 부담을 준다”고 설명한다. 권씨는 ”간이 원래 안 좋거나 지속적인 진통제 복용으로 간에 무리가 간 환자들에겐 진통제 처방 자체를 할 수 없는 셈”이라고 이야기했다.
부작용이 심하기는 ‘아편계 진통제’가 더하다. 한의사 신진호씨는 ”암환자들은 말기에 이르면 다 아편계 진통제를 처방 받는데 이들은 아편 중독으로 간과 신장이 망가지고 복수가 차오르는 등의 부작용을 겪고 있다”고 설명한다.
그러면 이들 약물과 대마는 어떻게 다를까? 미국 FDA는 올해 6월, 난치성 뇌전증 치료 성분으로 언급되는 CBD(Cannabidiol)가 포함된 ‘에피디올렉스(Epidiolex)’를 허용하면서 대표적인 부작용으로 ‘졸음, 진정, 무기력, 간 효소 증가, 식욕 감퇴, 설사, 발진, 피로, 불안, 허약감, 불면, 수면 장애’ 등을 언급하였다.
영국의 의료전문지 ‘메디컬뉴스투데이’는 여러 임상실험의 결과를 소개하며 “성인을 대상으로 한 여러 CBD 안전성 실험에서 고용량을 사용한 사람들에게서도 중추 신경계, 바이탈 사인, 감정상태 등에 중요한 부작용은 발견되지 않았다”고 설명한다. CBD에서 발견된 가장 흔한 부작용은 피곤함이었다. 설사와 식욕 또는 체중 변화를 보고한 사례도 있었다.
대마가 ‘진통제’ 성분이 있다는 것은 오히려 더 잘 알려진 사실이다. 실제로 여러 보고서에도 이 CBD가 통증감소와 염증치료에 효과가 있다며 만성적 통증에 대한 대안이 될 수 있음을 언급한다.
정리해보자면 CBD 성분에 부작용이 없는 것은 아니다. 하지만 기존 뇌전증 치료제 약물이나 진통제에 비해서는 안전한 것으로 볼 수 있다. 따라서 환자들의 요구는 ‘대마 추출물’인 CBD를 허용해 치료제 선택의 폭을 넓혀달라는 이야기다. 그것도 정부의 통제와 보건당국의 엄격한 통제 아래.
“어떤 의사 엄마가 자기 자식 뇌전증이 있다고 네 살짜리 아이한테 먹이겠어요. 그게 부작용이 강하고 그러면 그냥 약을 먹이지. 부작용이 그만큼 없으니까.”
- 익명 (환자 어머니)
“난치성 질환 환자들에게는 치료가 생존이고 치료 방법에 대해 알아야 하고 치료 방법을 선택할 권리 또한 중요하다고 생각합니다. 많은 국민들에게 난치성 환자의 입장이 되어달라고 말씀은 드리지 못하겠지만 저희의 절박한 사정을 알아주시고 많은 배려와 정책적 합의가 이루어질 수 있도록 노력해주시면 좋겠습니다. “
- 한국 강직성척추염 연합회 대표 박성우
“방법이 있잖아요. 법과 제도의 테두리 안에서 의사가 처방해서 약사의 지도하에 그렇게 먹게 해주면 되잖아요. 홍삼 사듯이 팔지 못할 것 같으면 그렇게라도 허락해주시면 되잖아요. 법과 질서하에 달라는 거지 저희가 그걸 그냥 무대포식으로 우리가 인터넷으로 직구해서 먹겠다는 것도 아니고.“
- 익명 (환자 어머니)
대마라는 이름의 굴레
“맹성규 의원 : 아니, 그러니까, 먹는 것에 대해 제한이 없어도 되는 것을 제가 여쭤보는…
식약처 차장 : 의사의 처방전이나 진단서 발행할 때 그런 (제한의) 내용까지 다, 의사가 환자한테…
맹성규 의원 : 그렇게 따를 사람이 어디 있어요?
식약처 차장 : 다른 약도 그럼 마찬가지이지 않습니까? 약국에서 처방전에 하루 세 번 먹으라고…
맹성규 의원 : 마약류는 다르잖아.
식약처 차장 : 다른 향정(신성 의약품)이나 마약도 실제로는 그렇게 전문의약품 처방을 하지요. 그럼 거기에 따라 복용을 하면 됩니다”
2018년 9월 10일, 국회 보건복지위 법안 심사 소위
“김순례 의원 : (난치성 뇌전증 치료를 위한 CBD 오일) 이게 어떤 인간의 시분의 생명을 다투는 쪽의 의료약은 아니고 순간순간 간헐적으로 나오는 환자의 위급함을 그때그때 모면해 주는 약이거든요… 지금 관리하고 있는 그런 체제 속에서 대마라는 약이 상징적으로 사회에 주는 것은 크다. 그렇기 때문에 이것은 한 겹, 두 겹, 세 겹의 철벽같은 약물의 안전보호가 굉장히 필요하다…”
2018년 9월 11일, 국회 보건복지위 법안 심사 소위
의료용 대마가 대마라는 이름이 아니었다면 이렇게 오랜 기간 법안이 계류되었을까? 9월 11일, 국회 보건복지위 법안심사 소위는 드디어 오래간 묵혀두었던 의료용대마합법화 법(정식명칭 : 마약류 관리에 관한 법률 일부개정법률안)을 가결했다. 이제 법사위를 거쳐 본회의를 통과하면 일단은 CBD 성분의 치료제를 사용할 길이 열리게 된다.
앞서 상임위의 대화록에서 볼 수 있듯, 법안 통과가 늦어진 것은 이 의약품이 ‘대마 추출물’이기 때문이었다. 의원들의 대화에서 ‘대마는 곧 마약’이라는 부정적 인식이 이 법의 통과를 가로막았단 걸 알 수 있다.
하지만 한국에서 ‘의료용 대마’의 사용이 진통을 겪은 것과 달리 외국에서 이미 논의가 꽤 진전된 상태다. 영국의 의학전문지 ‘메디컬 뉴스 투데이’는 지난해 12월 CBD가 인체에 미치는 긍정적인 영향에 관해서 이야기했다. 이에 따르면 CBD는 앞서 언급한 뇌전증과 정신질환, 외상 후 스트레스 장애 등의 불안장애, 진통 효과 등에 도움이 될 뿐만 아니라 흡연과 마약, 아편 중독에서 벗어나는 데도 큰 도움이 된다고 밝혔다. 영국 의학 저널에 올라온 보고서는 CBD에 항암 효과도 있다고 이야기한다. 그리고 세계보건기구(WHO)마저 지난해 12월, CBD가 남용이나 의존의 위험이 없다고 공식적으로 발표했다.
대마에는 크게 두 가지 성분이 있다. 한국에서 의료용 사용으로 곧 승인될 예정인 CBD, 그리고 또 다른 성분인 THC(Tetrahydrocannabinol). 이중 흔히 ‘대마초’로 대표되는 향정신성 작용을 일으키는 게 바로 THC다. 하지만 이 THC의 의존성도 술과 담배에 비해 낮다는 게 연구 결과다. 미국 국립 약물남용연구소(National Institute on Drug Abuse)가 8000명 넘는 15~64세 대상자를 조사한 바에 따르면, 대마초 이용자 중 오직 9%만이 의존증 현상을 보였다. 의존성이 전혀 없는 CBD오일뿐 아니라 대마초 자체의 의존성도 술(15%), 코카인(17%), 헤로인(23%), 담배(32%)보다 현저히 낮은 수준이라는 의미다. 의학저널 의학저널인 ‘New England Journal of Medicine’에 게재된 연구에 따르면 72개국 (북미 56개 지역 포함) 출신 의사 1446명 중 76%는 의료용 대마초를 지지한다고 밝혔다. 의학계는 CBD가 아닌 THC 성분도 폐암 치료나, 뇌종양 치료에 효과가 있음을 연구하고 있다.
즉, 대마 자체의 의존성만 따져도 우리가 시중에서 쉽게 구할 수 있는 술과 담배보다 낮은 편이지만 지금 사용이 논의되는 ‘의료용 대마’는 바로 그 의존성을 불러일으키는 THC가 아니다. 앞서 여러 번 언급했듯. CBD는 의존성이 전혀 없다. 마약이 아니란 말이다. 하지만 이 CBD는 “대마라는 약이 상징적으로 사회에 주는” 어떤 인식 때문에 거듭 사용을 거절당했다.
“저는 그래서 식품의약품안전처의 승인을 받아야만 사용할 수 있게 하자는 겁니다. 승인받지 않고 무분별하게 사용하는 것이 문제가 되는 거지 정부 관리감독아래서 치료용으로만 사용하는 것은 전혀 문제가 되지 않습니다. 설사 문제가 된다고 할지라도 무엇이 중하냐는 문제죠. 그 질환으로 고통받고 있는 아이들과 부모들의 찢어지는 가슴 생각한다면 우리가 한번 더 생각할 수 있지 않냐는 것이고…”
– 더불어민주당 신창현 의원
법안 통과는 확실시, 하지만 여전히 환자들을 막아선 장벽
어쨌든 이 법은 통과될 것으로 보인다. 올 1월 신창현 의원은 의료용 대마의 사용을 허용하는 마약류관리법 일부개정안을 발의했고 이 법은 식약처의 수정안으로 대체되어 올 9월 상임위를 통과했다. 이번 법 개정으로 영국 프랑스 등 해외에서 판매 중인 대마 성분 의약품(SativexⓇ 등)이나 최근 미국에서 허가된 희귀 뇌전증 치료제 의약품(EpidiolexⓇ) 등을 국내에서도 사용할 수 있을 예정이다. 다만, 대마초에서 유래된 것이라도 해외에서 의약품으로 허가를 받지 않은 식품, 대마오일, 대마추출물 등은 허용되지 않는다.
그리고 여기에 몇 가지 제한이 붙었다. 우선 환자가 자가 치료용으로 ‘대마’ 성분 의약품이 필요하다는 의사 진료 소견서를 받아 식약처에 수입 사용 승인을 신청하면 환자에게 승인서를 발급한다. 그리고 환자가 다시 이 승인서를 한국희귀필수의약품센터를 직접 제출하면, 센터가 해외에서 허가된 ‘대마’ 성분 의약품을 수입하여 환자에게 공급한다.
식약처는 여기에 추가로 ”국외 허가된 의약품의 용법 용량, 투약량, 투약일수 및 환자 진료기록 등에 대한 의사협회 등 전문가 자문을 통해 오남용 및 의존성이 발생되지 않도록 철저히 검증한 후 승인서를 발급하겠다”고 밝혔다.
그리고 이 약물은 말 그대로 한국희귀필수의약품센터가 ‘구매대행’만 해주는 ‘자가 치료용 의약품’이기 때문에 환자들은 약품의 원가 그대로를 부담해야 한다. 특히 ‘난치성 뇌전증’ 환자의 경우 하루에도 여러 차례 증상이 나타난다는 점을 고려할 때 경제적인 부담도 상당할 것으로 보인다.
“대마에서 추출했다는 이유 하나 꼬투리 잡아서 국회에서 3~4분 논의하고 계류시키고, 사정하고 이야기하니까 이제 조금 관심을 갖고 있는데 그것도 비급여로 해서 팔면 불법이 난무하지 않겠습니까? 남의 아픔을 가지고 돈벌이로 이용하는 사람이 얼마나 많습니까”
- 익명 (환자 어머니)
의료용 대마 합법화 운동본부의 강성석 대표도 이 같은 점을 지적한다. ‘대마’라는 이름 때문에 붙지 않아도 될 제한이 붙었다는 설명이다. 그는 “48년 만에 대마 의료적 사용 인정한 것은 환영할만한 일이지만 구더기 무서워서 장 못 담그듯 병원이나 약국 처방이나 한국희귀필수약품센터에서 신청하라는 것은 너무 과도하게 국회 쪽에서 대마를 두려워하고 있는 게 아닌가 생각한다”고 이야기했다.
반면 신창현 의원은 “한 술에 배부를 수 없다”고 설득한다. 그는 “천릿길도 한 걸음부터라는 속담이 있다. 법으로 의료용 대마를 허용하는 것 한걸음이고 의료보험 적용을 할 거냐 말 거냐는 다음 단계에서 검토해야 할 과제”라고 이야기한다. 그러면서 신 의원은 “허가절차가 까다롭지 않느냐는 말도 허가한다니까 나오는 불편인데 보건복지부나 식약처도 자연스럽게 그 절차를 간소화하기 위해 지혜를 짜낼 것”이라고 덧붙였다.
물론 신창현 의원의 말도 일리는 있다. ‘의료용 대마의 부정적 인식’이 그릇된 정보에서부터 시작했다 하더라도 그 오해를 풀기 위해 설득할 작업이 필요하다. 그러기 위해선 첫 단추에서 어느 정도 ‘과도한’ 장치를 마련하겠다는 의회와 식약처의 선택은 어느정도 납득할 수는 있다. 중요한 것은 다음 스텝이다. 우리가 ‘대마의 의료적 사용’에 대한 다음 발걸음을 제대로 내딛기 위해서는 이 목소리에 귀 기울일 필요가 있다.
“얘가 캐나다에 태어났거나 일본에 태어났거나 중국에만 태어났어도 (CBD 성분 의약품을) 그냥 사서 먹이면 돼요. 이렇게 엄마가 언론에 피를 토하듯 말 안 해도 되고요 사정 안 해도 되고 여러 사람 앞에 눈물 흘리며 사정 안 해도 돼요.
왜… 아픈 거잖아요. 이건. 국민의 기본 권리잖아요.”
- 익명 (환자 어머니)