영국의 배우 및 TV스타 패디 맥기네스(48)가 세 명의 자녀가 자폐증 진단을 받은 사실을 공개했다. 그는 모델인 아내 크리스틴(33)과 쌍둥이 남매 레오와 페넬로페(8), 그리고 펠리시티(4)를 키우고 있다.

라디오타임스에 따르면 맥기네스 부부는 처음 쌍둥이를 낳았을 때, 아이들의 발달이 느리고 다른 아이와 행동이 달랐지만 자폐증일 것이라고는 생각하지 못했다. 그리고 셋째 펠리시티를 낳았다. 

하지만 결국 쌍둥이들은 4살 때 자폐증을 진단 받았고 펠리시티는 세살 때 자폐증을 진단받았다.  

자폐증은 사회 기술, 언어, 의사소통 발달 등이 지연되거나 비정상적인 기능을 보이는 발달 장애의 일종이다. 언어와 의사소통에 장애를 보이고 특정 행동을 반복하는 상동증을 보이고 기분과 정서의 불안정성을 보이기도 한다. 

데일리메일에 따르면 패디는 아이들이 자폐증이라는 걸 알기 전 레오와 페넬로페가 강박적인 행동을 보이며 새로운 경험을 할 때마다 매우 불안해했다고 회상했다.  

맥기네스 부부는 세 아이 모두 자폐증을 진단받은 후 자신들 탓이라고 자책했다고 고백했다. 패디는 ”처음 아이들의 진단을 받고서는 혼란스러웠다. 우리 부부가 뭔가 잘못했는지 되돌아봤다”고 말했다.  

패디는 아내와 함께 세 명의 자폐증 자녀를 키우며 미래 계획을 진지하게 고민하고 있다는 사실을 밝혔다. 그는 ”아마도 우리 아이들은 평생 우리 부부와 함께 살 것 같다”고 말했다.

″아이들과 함께 보내는 지금은 행복하다. 나와 크리스틴은 항상 아이들을 위해 있을 거다.”

하지만 그 역시 아이들과 영원히 함께 할 수는 없다는 걸 알고 있다. 

패디는 ”언젠가는 우리 부부가 아이들 곁에 있어 줄 수 없는 때가 올 것이다. 만약 아이들이 혼자 남겨진다면, 혹시라도 아이들을 이용하거나 나쁜 짓을 할 사람이 있을까 봐 걱정된다. 최대한 아이들이 독립적으로 지낼 수 있도록 교육하고 필요한 모든 것을 마련해 놓을 거다”라고 미래 계획을 밝혔다. 

패디와 크리스틴은 처음 자폐증 아이를 키우며 주위 사람에게 상황을 알리지 않았다. 패디는 친척들에게조차 상황을 알리지 않았다고 말했다. 하지만 세 아이들의 행동은 부부가 아무 도움 없이 케어하기 불가능한 수준까지 갔고 결국 도움을 구해야 했다.

이 부부는 BBC의 ‘우리 가족과 자폐증’이라는 다큐멘터리에 출연했다. 그리고 새로운 사실을 알게 됐다. 이 과정에서 아이들의 어머니 크리스틴 역시 자폐증을 진단받았다. 그는 사회생활이 가능한 수준의 자폐증을 앓고 있었기에 그동안 전혀 몰랐던 사실이었다. 

맨체스터이브닝뉴스에 따르면 크리스틴은 살면서 호텔을 가면 꼭 자신의 마음이 들 때까지 가구를 재배치해야 했고 마음에 안 드는 물건은 눈앞에서 치워야 마음이 편해졌다. 다른 사람이 보면 ‘별나다’고 할 수 있는 행동이지만 사실 자폐증의 증상이었다. 

크리스틴은 ”다른 사람과 내가 항상 좀 다르다고 느꼈다. 어린 시절 친구를 사귀는 게 힘들었고 그 어디에도 속하지 않는다고 느꼈다. 그 원인이 자폐증이란 걸 이제야 깨달았다”고 말했다. 

”그동안 아이들에게 내가 뭔가 잘못해서 그런 건가 고민했다. 어쩌면 아이에게 백신을 맞혀서 그런가, 아이들이 어렸을 때 다른 사람과 사회적 경험을 많이 못 해서 그런가 싶었다.” 크리스틴의 말이다. 

″아이들이 말도 안 하고, 다른 아이와 놀지도 않고, 밥도 안 먹으려고 할 때 전부 다 내 잘못 같았다.”

″하지만 캠브리지 대학의 배런-코언 교수는 자폐증 관련 연구를 수년간 해왔고 유전 때문이라는 게 분명했다. 우리가 뭘 어떻게 할 수 있는 부분이 아니란 것을 깨달았다. 내가 자폐증을 앓고 있었고 유전적으로 아이들도 자폐증을 앓고 있다는 걸 알았다.”  

크리스틴은 자폐증을 진단받은 후 오히려 스스로를 좀 더 이해할 수 있어 기쁘다고 말한다. 패디도 크리스틴이 자폐증을 앓고 있다는 사실을 알게 된 후 좀 더 ”아내를 이해하게 됐다”고 덧붙였다. 

크리스틴은 ”이런 내 모습을 이해하면서 우리 부부의 삶이 좀 더 진정되고 있고, 점점 쉬워지고 있다. 아이들은 점점 나아지고 있고, 감정을 조절하는 법을 배우고 있다. 전문가가 아닌 부모지만 계속 아이들을 위해 노력할 거다”라고 말했다. 

안정윤 에디터: jungyoon.ahn@huffpost.kr