기면증 환자들은 왜 “나도 그렇게 많이 잘 수 있으면 좋겠다”는 어처구니 없는 말을 언제나 들어야 하는가? 기면증은 결코 즐겁지도 재미있지도 않다. 수면 장애의 하나인 기면증에 대해 당신이 알아야 할 5가지를 소개한다.

1. 기면증은 심각한 수면 장애다

기면증은 신경성 자가 면역 수면 장애다. 기면증 환자는 극도의 피로, 조절되지 않는 수면-기상 사이클, 환각, 수면 마비 등 다양한 증상을 겪는다.

기면증 환자가 사람들 앞에서 갑자기 잠이 드는 것을 ‘수면 발작’이라고 한다. 기면증을 앓지 않는 사람이 경험하는 ‘수면 발작’에 가장 가까운 것은 48~72시간 동안 잠을 자지 않았을 때 찾아오는 통제 불가능한 졸림이다.

2. 완치 방법은 알려지지 않았으며, 몇 가지 치료법이 있긴 하나 이상적이지 않다

나는 여러 약물을 시험해 보았지만, 증상에 효과가 있었던 유일한 약에는 큰 단점이 있었다. 그 약을 먹고 나는 입원했다.

나는 심하게 앓았고, 언제나 토할 것 같았으며 음식을 먹기가 힘들었다. 체중이 45kg 아래로 떨어졌다. 의사들은 10개월 후에야 원인을 찾아내고 약을 끊게 했다. 잠을 잘 잘 수 없는 사람들에게 내가 충고를 한다면? 당신에게 맞는 방법을 찾을 때까지 이것 저것 시도해 보라. 우리는 모두 다르다. 숙면은 그럴 가치가 있다!

3. 기면증 환자들에겐 유연하고 이해심 있게 대해줘야 하긴 하지만, 우리가 약해빠진 건 아니다

기면증 환자가 현대 사회에서 기능하려면 어느 정도의 배려가 필요하긴 하다. 하지만 우리가 스스로의 힘으로는 아무것도 못하는 것처럼 다루지는 말아야 한다. 우리는 강하다! 강해질 수밖에 없다. 우리에게 필요한 게 있다면 먼저 말하겠다.

4. 매체는 기면증을 어떻게 다뤄야 할지 모른다

기면증에 대한 전형적인 묘사는 2001년의 히트 코미디 ‘노 브레인 레이스’에 등장한다. 이 영화가 아주 재밌다고 생각하는 사람들이 많다. 그러나 로완 앳킨슨이 연기한 기면증 증상은 현실과 완전히 다르다. 기면증에 대해 농담을 하거나 기면증이 우스운 것이라고 묘사하는 것은 정확하지 않은 ‘정보’를 전하는 일이다. 잘못된 편견을 지속시키는 것에 불과하다. 정확한 정보를 알고 싶다면 아래의 사이트들을 참조하라.

5. 당신이 기면증 환자라고? 당신은 혼자가 아니다. 희망이 있다!

난 3년 전에 기면증 진단을 받은 이후, 나의 새로운 정상 상태에 적응하기 위해 열심히 노력했고, 내 가족과 친구들은 내가 이룬 것에 감탄하고 있다. 아직 완치될 길은 없을지라도, 도움을 얻을 방법은 충분히 있다.

(*편집자 주: 필자는 미국 기면증 네트워크, 비영리단체 수면 프로젝트 Project Sleep, Narcolepsy: Not Alone 등의 단체에서 도움을 받았다. 한국에서도 대학병원 등 여러 의료기관에서 치료를 진행하고 있으며, 기면증 자가진단표 등 관련자료는 대한수면학회 등에서 얻을 수 있다.)

*허핑턴포스트US의 5 Things You Need To Know About Narcolepsy를 편집했습니다.