글로벌
2021년 11월 24일 10시 49분 KST

'전 세계 단 13명' 몸이 지방을 저장하지 못하는 희귀병을 앓는 이 18세 청소년은 외모 놀림에 누구보다 의연하게 대처한다

전 세계 인구 6억 명 중 1명 꼴로 발병하는 희귀병.

Dylan Lombard
딜런 롬바르드

스코틀랜드 출신 딜런 롬바르드(18)는 피부 밑에 지방을 저장할 수 없는 희귀병을 앓고 있다. 이 병은 ‘청각 장애 및 프로게로이드 특징이 있는 하악골 저형성’(MDP)이라는 병으로 전 세계 단 13명만 앓고 있는 희귀병이다. 

딜런은 태어난 지 18개월 후부터 이 병의 증상을 보였다. 그의 부모님은 딜런을 데리고 여러 병원을 다녔지만 정확한 병명을 진단받지 못했다. 딜런은 10년 만에야 MDP라는 정확한 진단을 받을 수 있었다. 

 

Dylan Lombard
딜런 롬바르드

 

딜런은 ”성장기는 정말 힘든 시기였다. 사람들은 남과 다른 내 몸을 뚫어져라 쳐다보고 외모를 놀리곤 했다”고 말했다. 

그가 앓는 병인 MDP는 전 세계 인구 6억 명 중 1명 꼴로 발병한다. 피부 아래에 지방조직을 저장하지 못하는 게 대표 증상이다. 또 작은 아래턱, 청각 장애, 그리고 피부가 조이는 특징이 있다. 특정 유전자의 이상이 원인으로 알려졌다. 

 

Dylan Lombard
딜런 롬바르드

 

데일리스타에 따르면 딜런은 ”태어날 때는 정상으로 보였지만 18개월 때부터 체중이 감소했다. 엄마는 내 몸의 이상을 바로 알아차리고 걱정했다. 워낙 희귀한 증상이라 정확한 진단을 받기까지 10년이나 걸렸다”고 말했다. 

 

Dylan Lombard
딜런 롬바르드

 

딜런은 성장기에 외모로 많은 놀림을 당했고 이상하게 바라보는 사람들의 시선을 견뎌야 했다. 그가 버틸 수 있었던 건 곁에서 응원해 준 사람들 덕분이었다.

딜런은 ”날 지지해 주고 사랑해 주는 사람들이 있기에 그런 시선이 두렵지 않다. 날 위해주는 사람이 있다는 걸 알고 있다”고 말했다. 

현재 딜런은 자신의 병에 관한 정보를 더 많은 사람에게 알리고 있다.

그는 ”전 세계 여러 사람과 이야기를 나누고 싶고 이 병에 관한 인식을 높이고 싶다”고 말했다. ”그 과정에서 좀 더 강해지는 걸 느낄 수 있고 자신감도 높아졌다.”

 

Dylan Lombard
딜런 롬바르드

 

더선에 따르면 딜런은 신체 움직임이 많이 필요한 스포츠에는 참여할 수 없다. 대신 11세부터 사진 촬영이라는 취미에 푹 빠졌다.

 

Dylan Lombard
딜런 롬바르드

 

그는 “11세에 처음 폰으로 사진을 찍기 시작했다. 15세에 첫 카메라를 구입했고 그때부터 사진 촬영을 본격적으로 즐겼다. 내가 사는 도시를 찍는 게 좋다. 사진에 순간을 담는 그 느낌이 너무 좋다”고 설명했다. 

 

Dylan Lombard
딜런 롬바르드

 

딜런은 ”나는 병이 있지만 훨씬 더 많은 능력이 있다. 내 이야기를 더 들려주고 싶은 이유다. 당신을 행복하게 하는 일을 계속하는 것이 중요하다. 절대 포기하지 말라”고 말했다. 

 

 

 

 

안정윤 에디터: jungyoon.ahn@huffpost.kr

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