스코틀랜드 출신 딜런 롬바르드(18)는 피부 밑에 지방을 저장할 수 없는 희귀병을 앓고 있다. 이 병은 ‘청각 장애 및 프로게로이드 특징이 있는 하악골 저형성’(MDP)이라는 병으로 전 세계 단 13명만 앓고 있는 희귀병이다. 

딜런은 태어난 지 18개월 후부터 이 병의 증상을 보였다. 그의 부모님은 딜런을 데리고 여러 병원을 다녔지만 정확한 병명을 진단받지 못했다. 딜런은 10년 만에야 MDP라는 정확한 진단을 받을 수 있었다. 

딜런은 ”성장기는 정말 힘든 시기였다. 사람들은 남과 다른 내 몸을 뚫어져라 쳐다보고 외모를 놀리곤 했다”고 말했다. 

그가 앓는 병인 MDP는 전 세계 인구 6억 명 중 1명 꼴로 발병한다. 피부 아래에 지방조직을 저장하지 못하는 게 대표 증상이다. 또 작은 아래턱, 청각 장애, 그리고 피부가 조이는 특징이 있다. 특정 유전자의 이상이 원인으로 알려졌다. 

데일리스타에 따르면 딜런은 ”태어날 때는 정상으로 보였지만 18개월 때부터 체중이 감소했다. 엄마는 내 몸의 이상을 바로 알아차리고 걱정했다. 워낙 희귀한 증상이라 정확한 진단을 받기까지 10년이나 걸렸다”고 말했다. 

딜런은 성장기에 외모로 많은 놀림을 당했고 이상하게 바라보는 사람들의 시선을 견뎌야 했다. 그가 버틸 수 있었던 건 곁에서 응원해 준 사람들 덕분이었다.

딜런은 ”날 지지해 주고 사랑해 주는 사람들이 있기에 그런 시선이 두렵지 않다. 날 위해주는 사람이 있다는 걸 알고 있다”고 말했다. 

현재 딜런은 자신의 병에 관한 정보를 더 많은 사람에게 알리고 있다.

그는 ”전 세계 여러 사람과 이야기를 나누고 싶고 이 병에 관한 인식을 높이고 싶다”고 말했다. ”그 과정에서 좀 더 강해지는 걸 느낄 수 있고 자신감도 높아졌다.”

더선에 따르면 딜런은 신체 움직임이 많이 필요한 스포츠에는 참여할 수 없다. 대신 11세부터 사진 촬영이라는 취미에 푹 빠졌다.

그는 “11세에 처음 폰으로 사진을 찍기 시작했다. 15세에 첫 카메라를 구입했고 그때부터 사진 촬영을 본격적으로 즐겼다. 내가 사는 도시를 찍는 게 좋다. 사진에 순간을 담는 그 느낌이 너무 좋다”고 설명했다. 

딜런은 ”나는 병이 있지만 훨씬 더 많은 능력이 있다. 내 이야기를 더 들려주고 싶은 이유다. 당신을 행복하게 하는 일을 계속하는 것이 중요하다. 절대 포기하지 말라”고 말했다. 

안정윤 에디터: jungyoon.ahn@huffpost.kr