적극적인 치료에도 불구하고 호전될 가능성이 보이지 않는 환자가 불필요한 연명의료를 중단하고 자연스러운 이별을 받아들이도록 돕는 ‘연명의료결정제도’가 4일 시행에 들어갔다. 

연명의료 중단 및 유보는 환자의 고통을 덜어주기 위해 생명을 인위적으로 끝내는 ‘안락사‘(安樂死)와는 다른 개념이다. 회복 가능성이 없는 의학적인 판단 아래, 인공호흡기 등 생명 유지만을 위한 의료 행위를 하는 않는, 즉 자연스러운 죽음을 선택할 수 있도록 돕는 절차다. 

‘회생 가능성‘이 없고 ‘임종 과정‘에 있다는 의학적 판단이 필수적이기 때문에 환자의 자기결정권을 강조하는 용어인 ‘존엄사‘(尊嚴死)와도 구별된다. 

연명의료결정제도를 법제화한 법률 이름은 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’이며 약칭은 연명의료결정법이다. 

◇연명의료계획서·사전연명의료의향서로 의향 알려야…언제든 철회 가능

4일 연명의료결정법 및 시행령 등에 따르면 연명의료를 중단·유보하고자 하는 환자는 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 담당 의사와 전문의 1명의 진단부터 받아야 한다.

담당 의사와 전문의의 진단 결과 ‘말기 환자‘나 ‘임종 과정에 있는 환자‘로 판단되면 심폐소생술·인공호흡기 착용·혈액투석·항암제 투여 등 4가지 연명의료를 중단·유보하고 임종을 선택할 수 있는 법적 효력을 갖는 ‘연명의료계획서‘를 작성할 수 있다. 

말기 환자는 암·후천성면역결핍증·만성 폐쇄성 호흡기 질환 등에 걸린 후 적극적인 치료에도 회복 가능성이 없고 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 환자를 말한다.

연명의료계획서 작성 후 연명의료 중단·유보 등의 이행도 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서만 가능하다.

앞선 시범사업 기간에는 10개 의료기관이 연명의료 중단 등 이행 기관으로 지정됐으며, 복지부는 제도 시행을 위해 추가 등록 신청을 받아 현재 60개 의료기관을 연명의료계획서 작성 및 제도 이행 기관으로 지정한 상태다.

당장 질환을 앓고 있지 않아도 법적 효력을 갖는 ‘사전연명의료의향서’ 작성을 통해 연명의료 중단·유보 의사를 남길 수 있다.

사전연명의료의향서는 성인이라면 누구나 작성할 수 있으며, 의향서를 작성하기 위해서는 지정된 기관을 직접 방문해 대면 상담을 받아야 한다.

사전연명의료의향서를 작성한 사람이 향후 질환을 앓아 임종 과정을 앞두게 됐을 때 의료진은 의향서를 바탕으로 환자에게 의사를 다시 확인하고 연명의료 중단·유보 절차를 밟게 된다.

작성한 연명의료계획서 및 사전연명의료의향서는 연명의료정보처리 시스템에 등록되며 작성자는 언제든지 해당 사이트(www.lst.go.kr)에서 조회할 수 있다.

작성을 마쳤더라도 마음이 바뀌면 언제든지 연명의료계획서와 사전연명의료의향서를 변경·철회할 수 있다. 

◇가족이 환자 대신 결정할 경우 기준 불명확…보완해야

연명의료결정제도는 환자 본인의 의향이 가장 중요한 만큼, 환자가 연명의료계획서나 사전연명의료의향서를 작성·등록했을 때는 이행하는 데 문제가 없다.

하지만 환자의 건강상태가 악화해 본인의 의사를 직접 확인할 수 없을 상태에서 연명의료 중단·유보를 실행하려면 논란의 소지가 있다. 현재 연명의료결정법령에 따르면 연명의료에 대한 환자의 의사를 알 수 없을 때는 가족의 진술이나 전원 합의를 통해 연명의료 중단·유보를 이행할 수 있도록 했다. 

먼저 가족이 환자가 평소 연명의료 중단·유보 의사를 나타냈다고 말하는 경우다. 과거 연명의료계획서나 사전연명의료의향서를 작성한 적이 없는 환자가 의사 표현도 하지 못하는 상황이 된다면 담당 의사와 전문의는 환자 가족 2인 이상의 진술을 토대로 연명의료 중단·유보 결정을 할 수 있다.

다만 가족 2인 이상이 같은 진술을 하더라도 나머지 가족 가운데 정반대의 진술이 나오면 의료진의 판단이 쉽지 않고, 어떤 결정을 내리더라도 갈등이 발생할 가능성이 있다. 현재로선 가족간 진술이 갈릴 경우에 대한 구체적인 판단기준은 없다.

아울러 환자의 계획서·의향서 작성이 없었더라도 환자 가족 전원의 합의를 통해 연명의료 중단 등을 이행할 수 있게 했는데, 이때 가족 범위가 명확히 규정돼 있지 않다. 

미성년자의 경우는 친권자가 결정할 수 있지만 성인일 경우에는 어디까지를 가족의 범위로 놓고 전원합의로 인정해야 할지 애매해질 수 있다.

복지부 관계자는 ”가족 진술에 대한 판단 기준이나 혈족의 범위 등 부족한 부분들을 보완해 국가호스피스연명의료위원회에 보고할 계획”이라며 ”위원회에서 법적 보완이 필요하다고 판단하면 개정안을 추가로 마련할 것”이라고 밝혔다.

한편 문제점과 별개로 제도 시행 이후에도 원활한 운영을 위해 국가호스피스연명의료위원회의 권고 사항을 반영한 개정안이 곧 마련될 전망이다. 현재 김상희 더불어민주당 의원이 발의한 관련 법안이 국회에 계류 중이다.

개정안은 현재 4가지 시술로 제한된 연명의료 대상 시술에 승압제·에크모(ECMO) 등 현재 활용되고 있는 시술과 의학 발전에 따른 시술 등이 새롭게 반영될 가능성을 열어놨다. 

또 말기 환자나 임종 과정에 있는 환자로 제한한 연명의료계획서 작성 대상을 수개월 이내에 임종 과정에 있을 것으로 예측되는 환자로 확대하는 내용도 담겼다. 

환자의 의사가 중요한 만큼 의식이 명료한 상태에서 충분한 이해를 바탕으로 연명의료계획서를 작성하는 것을 돕기 위해서다. 

아울러 개정안은 말기 환자 진단 후 호스피스 전문기관에서 치료받는 환자에 한해서는 담당의사 1명이 ‘임종과정에 있는 환자’라고 판단할 수 있도록 허용하는 내용도 담고 있다. 

이외에도 복지부는 연명의료 관련 시범수가를 책정해 적용할 방침이다.