영국의 8살 소녀 니암 루이스는 태어날 때 금발로 꽤 많은 머리숱을 갖고 태어났다.

그런데 5살부터 점점 머리카락이 급속도로 빠지기 시작했다. 현재 그는 머리카락과 눈썹 및 속눈썹을 모두 잃은 상태다. 면역체계 이상으로 탈모증을 앓은 것이다. 탈모가 시작된 후 니암은 학교에서 또래들에게 심하게 소외당했다. 또 많은 사람이 니암이 심각한 다른 질병을 앓고 있다고 오해하기도 한다.

니암은 현재 가발을 쓰지 않는다. 그는 당당하게 자신의 모습을 드러내는 법을 배웠다. 데일리메일에 따르면 니암의 어머니 에이미(43)는 ”딸도 처음에는 탈모를 받아들이기 힘들어했다”고 말했다. ”또래나 낯선 사람이 딸을 놀리곤 했다. 이겨낸 딸이 자랑스럽다.”

탈모증은 모낭을 공격하는 과도한 활동적인 면역체계에 의해 발생할 수 있다.

어린이에게도 탈모증은 발생할 수 있다. 전문가들은 니암의 머리가 다시 자랄지는 미지수라고 말한다.

에이미는 ”니암이 5살이 되자 4개월 만에 머리카락이 모두 빠졌다”고 말했다. ”빠진 머리카락은 다시 자라지 않았다. 점점 얇아지더니 잘 엉키곤 했다.” 니암은 매우 의연하게 대처했다. 에이미에 따르면 니암은 ”필요하면 다시 자라겠지”라고 말했다. 솔직히 니암 이상의로 에이미가 딸의 탈모에 더 괴로워했다. ”엄마로서 딸이 탈모를 겪는 게 너무 슬프고 힘들었다. 딸이 미래에 어떻게 될지 너무 걱정됐다. 머리카락 없는 여성으로 어떻게 살아갈지 말이다.”

니암은 어른보다 더 용감했다. 처음 탈모를 겪었을 때 그는 질병으로 머리카락을 잃은 어린이에게 가발을 지원해 주는 자선단체를 통해 가발을 기증받았다. 처음에는 열심히 가발을 썼다. 그런데 어느 날 니암은 ”엄마 그냥 흘러가는 대로 지켜보자”라며 가발을 쓰지 않기로 결심했다. 아직 어린 니암에게 가발은 불편했고 덥고 가려움만 유발했다. 

에이미는 ”니암은 아이답게 놀고 수영하는 걸 즐긴다. 가발은 움직임을 방해했다”고 말했다. ”지금은 재미로 액세서리를 쓰기도 하지만 평소에는 아무것도 쓰지 않는다.” 

여전히 가장 힘든 건 어른 및 주위 아이들의 시선이다. 어른들은 니암이 아프다고 생각하고 안쓰러워하고 다른 아이들은 대머리인 니암과 놀아주지 않았다. 에이미는 ”니암은 당당하지만 사람들은 계속 쳐다본다. 대머리라고 놀리거나 심각한 병에 걸린 줄 알고 안타까워한다. 엄마인 나까지 위로하곤 한다. 낯선 사람이 니암을 안타까워하며 돈이나 간식을 주는 경우도 있다”고 고충을 토로했다. 

에이미와 니암은  탈모를 멈추기 위해 스테로이드 주사를 맞지 않기로 결심했다. 에이미는 ”스테로이드 성분이 오히려 니암에게 좋지 않을 거라고 믿었다”고 설명했다.  

니암은 여러 오해 속에서도 용기 있게 대머리를 드러내며 열심히 삶을 즐기고 있다. 그런 니암의 모습에 여러 모델 에이전시가 연락을 했다. 

뉴욕포스트에 따르면 에이미는 ”니암은 모델 일을 즐겼고 카메라 앞에서 당당했다. 주류 모델 업계에서도 탈모가 당당하다는 걸 보여주는 사례가 많아지길 바란다”고 전했다. 

″니암은 지금 나이가 들수록 어떻게 자신의 모습이 변할지 궁금해하고 있다. 우리는 소셜미디어를 통해 탈모와 살아가는 다른 여성과 아이들과 소통하고 있다. 혼자가 아니라는 사실이 위안이 된다.” 에이미의 말이다.

안정윤 기자: jungyoon.ahn@huffpost.kr