글로벌
2022년 05월 30일 11시 12분 KST

"전 세계 단 14 건" 초희귀 장애 갖고 태어난 아기는 현재 인터넷에서 '스타'로 큰 사랑을 받고 있다 (영상)

입꼬리가 제대로 융합되지 않아 발생하는 초희귀 장애.

@cristinakyliverch
아기의 부모 크리스티나와 블레이즈

 

호주의 한 20대 커플은 작년 12월 아기를 낳은 후 깜짝 놀랐다.

아기의 입이 조금 달랐기 때문이다. 아기는 ‘거구(巨口)증’을 갖고 태어났다. 아기가 자궁에 있을 때 입꼬리가 제대로 융합되지 않아 발생하는 초희귀 장애였다. 뉴욕포스트에 따르면 아기의 아빠 블레이즈(20)와 엄마 크리스티나(21)는 ”이런 상황에 대해 들어본 적이 없었기 때문에 깜짝 놀랐다”고 말했다. 

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4개월 된 아일라

 

이런 상황은 매우 드물어서 2007년 구개열-두개골 안면 저널에 발표된 비교 연구에서도 단 14건의 사례만을 언급했을 정도다. 

 

크리스티나는 출산 전 초음파 검사를 했지만 당시 아기의 유난히 큰 입을 발견하지 못했다. 제왕절개를 아기를 낳자마자 의사들도 아기의 큰 입에 놀랐다. 워낙 드문 일이라 의사들에게도 낯선 상황이었다. 

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아일라

 

크리스티나는 ”아기는 작은데 입은 너무 커서 뭔가 이상하다는 걸 직감했다. 의사들이 한참을 기다리라고 해서 더 걱정스러웠다”고 회상했다. ”엄마로서 임신 내내 조심했는데 내 잘못인가 싶었다.” 의사들은 절대 부모의 잘못이 아니라고 위로했다. 이 장애를 가진 아기들은 그냥 입이 큰 게 아니라 젖꼭지 등을 사용할 때 유아의 안면 기능에 영향을 미친다. 이로 인해 수술을 받는 경우가 많다. 아직 아일라라는 이 아기는 수술을 받지 않았지만 추후 받아야 할 수도 있다. 

 

아일라의 부모님은 아기의 상황을 숨기지 않고 틱톡에 공개하기로 결심했다. 이 장애에 대한 인식을 높이고 또 아기의 사랑스러운 모습을 다른 이들에게 공유하기 위해서다. 처음에는 악플도 걱정했지만 약 11만 8천 명의 팔로워가 생기며 아일라와 이 부부를 응원하고 있다. 

 

아일라를 본 사람들은 ”같은 엄마로서 정중하게 아일라의 상태에 대해 더 알고 싶다. 교육 목적으로 더 알려줄 수 있는가? 아일라는 정말 아름답다”, ”크리스티나 당신은 강한 여성이고 아름다운 딸이다. 부정적인 댓글은 무시하라” 등의 응원이 쏟아졌다. 

@cristinakyliverch
아일라

 

크리스티나는 ”악플도 달리지만 많은 사람이 친절하고 다양한 사람을 받아들이기를 바란다”고 말했다. ”누구에게나 이런 상황이 일어날 수 있다. 소셜미디어에서 다른 사람을 통제할 수 없다는 걸 잘 알고 있다. 하지만 아일라의 영상을 올리기 잘했다고 생각한다. 비슷한 경험을 한 다른 엄마들을 만날 수 있었다. 우리는 이 경험을 계속 공유할 것이고 아기와 함께하는 특별한 추억을 기록할 것이다. 아일라와 이 경험이 자랑스럽다.” 

 

 

 안정윤 기자: jungyoon.ahn@huffpost.kr