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2017년 08월 02일 12시 28분 KST

다운증후군을 가진 동생과 살아가는 일상은 이렇다(일러스트)

다운증후군 환자를 가족으로 둔 일상은 어떤 것일까?

사토 미사다이는 다운증후군을 가진 동생 히로 미다사이의 이야기를 그리는 일러스트레이터다. 사토의 그림을 통해 이들의 일상을 살펴보자.

다운증후군 형제를 가진 사람의 일상

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장애가 있는 가족과 함께 사는 것은 무엇을 의미하며, 장애인과 함게 사는 가족은 무엇을 느낄까? 사토는 현재 캐나다에서 사회복지사 공부를 하고 있다. 사토에게서는 서로의 가치를 존중하고 "사랑"을 모색하는 가족의 모습을 찾아볼 수 있었다.

- 히로 씨의 이야기를 그린 이유는?

"다운증후군 가족과의 생활은 어떤 것이냐는 질문에 이 그림을 그리기 시작했습니다. 이 그림을 통해 다운증후군이란 어떤 건지 알아 주셨으면 좋겠습니다.

히로뿐만 아니라 발달 장애를 가진 사람은 고집이 강하거나 조금 남과 다른 버릇을 가지고 있는데, 이런 것들이 처음엔 힘듭니다. 그러나 이들에겐 이들만의 사랑스러움이 있습니다.

'장애를 가진 가족과의 일상'이라고 하면 무겁게 생각할 수 있지만, 저는 코믹하게 그렸습니다.

- 히로와 오랜 시간 함께 산 것과 그림으로 그려본 것은 또 다를 것 같은데, 뭔가 새로운 발견이 있었나?

"최근 몇 가지를 발견했어요. 보고 있는 것만으로는 몰랐던 것들이 많다는 걸 재차 느꼈습니다. 몸을 앞뒤로 흔들 때보다 좌우로 흔들 때 더 행복해한다는 거라든지, 뱃살은 푸짐하지만 종아리 근육은 꽤 단단하다는 거라든지.

히로는 목욕을 좋아하고 짧은 목욕 노래를 직접 만들기도 해요. 양말을 싫어해서 빨리 벗고 싶어하고, 담요 같은 직물이 피부에 닿는 걸 싫어해요. 바지는 앞뒤를 잘 구분하지만, 팬티는 잘 구분하지 못해서 거꾸로 입는 일이 많아요."

- '거리를 메워가는 사랑'이라는 주제로 그림을 그리기 시작하셨는데, 그게 어떤 거라고 생각하나?

"히로에게 행복이란 무엇일까라고 생각했을 때, 내 가치관을 강요하는 건 히로를 행복하게 만들어주지 못한다는 겁니다.

예를 들어 저와 어머니가 바쁘게 아침 시간을 보낼 때, 히로는 마이 페이스로 전혀 서두르는 기색이 없습니다. 그건 히로에게 서두를 이유가 없기 때문이고, 히로의 입장에서는 왜 우리가 저토록 바쁜 것인가, 하고 생각할지도 모르는 일입니다.

다른 예로 히로는 가끔 갑자기 웃거나 기분이 나빠지거나 하는데, 제가 모르는 이유가 많을 겁니다. 이렇게 모르는 것 투성이인 상황에서 어머니와 제가 동생에게 할 일, 생각 같은 것을 강요하면 서로 피곤해져 버리죠. 히로에게 이러쿵저러쿵 하고 싶지 않다는 누나로서의 자존심도 있어요."

- 각각의 가치관을 존중하며 함께 살아간다.

"서로가 가지는 가치관이나 감각의 차이를 인정하고 있기 때문에, 차이에서 오는 거리를 완전히 없애기는 불가능하죠. 그러나 이 덕분에 우리 가족에겐 '기분 좋은 거리감'이 있어 행복하게 살아가고 있습니다."

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허프포스트JP의 ダウン症のお兄ちゃん、妹が描いたら...? クスっと笑える家族の日常をイラストにした深い理由를 번역, 편집한 것입니다.