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2015년 10월 06일 07시 29분 KST | 업데이트됨 2015년 10월 06일 07시 37분 KST

13개월, 두개골 없이 태어난 잭슨의 인생(영상)

뇌 없이 태어난 아이가 첫 돌을 넘겼다.

플로리다의 브랜든 & 브리타니 뷰얼 부부는 아이가 태어나기 전부터 어려운 일이 될 거라는 걸 알고 있었다. 당시 의사들은 모두 이 아이가 태어나도 며칠 살지 못할 것이라며 중절 수술을 권유했다. 그의 페이스북에 따르면 아이의 병명은 'microhydranencephaly'. 메일 온라인에 따르면 잭슨에게 있는 기형은 두개골과 대뇌피질을 포함한 뇌의 상당 부분이 없는 채로 태어나는 병으로 통계로도 잡히지 않을 만큼 희귀하다,

jaxon strong

"잭슨이 태어난 지 삼 주 동안 신생아 집중 치료실에 있을 때는 어떻게 될지 정말 몰랐어요. 의사들은 우리에게 최악의 상황을 대비하고 집에 가서도 단지 '안락치료'에 집중할 생각을 하라고 얘기했죠." 브랜든 뷰얼이 허핑턴포스트 US에 답했다.

이렇게 오랫동안 잭슨이 살 줄은 몰랐을 거에요. 잭슨과 있는 하루하루, 우리는 매일 조금씩 밝아지는 희망의 조각을 봅니다." 브랜든 뷰얼의 말이다.

잭슨이 13개월이 되는 날 브랜든은 페이스북에 사람들이 자기 가족에 대해 어떤 오해를 하고 있는지에 대해 썼다.

Overdue and honest words from Jaxon’s Daddy… As I write this, my son is sleeping in the other room, comfortably,...

Posted by Brandon Buell on Saturday, September 26, 2015

"무엇보다 중요하게, 잭슨은 아직 우리와 함께 있습니다. 그는 아직도 성장하고, 배우고, 발전하고 있습니다. 우리의 미소에 미소로 답하며 아침에 일어나 무척 행복해하며 마치 새로운 하루를 시작하게 돼서 기쁘다는 듯이 엄마와 아빠를 바라봅니다."

뷰얼은 공공장소나 온라인에서 아들 잭슨에 대한 사람들의 반응에 대해 논의하기 시작했고 그의 페이스북을 20만 명이 구독하기 시작했다.

'잭슨과 우리 가족에 대해서 그리고 완전히 오해받고 있는 그의 이야기에 대해서 할 말이 많습니다. 그 애를 만나본 적도 없는 사람들이 그가 어떻게 생각하는지, 어떻게 느끼는지, 얼마나 고통스러운지에 대해 말하는 건 정말 당황스럽습니다. 우리가 중절을 선택하지 않고, 페이스북을 통해 사실을 알리고, 아이를 위해 GoFundMe 페이지를 만들어서 이기적이라고 말하는 사람들 때문에 당황스럽습니다."

Jaxon plays with his new basketball and talks to Mama and Dadda! He gets really excited about his new present and works hard to grab for it and talk about it. And, at the very end, if you listen closely, you can hear that Jaxon felt something coming, too. :) Our little guy is definitely feeling better again and is learning so much! #JaxonStrong

Posted by Brandon Buell on Monday, September 21, 2015

"그들이 볼 수 없는 곳에서 겪는 우리의 기쁨과 투쟁의 경험에 대해서 그들은 전혀 모를 겁니다." 뷰얼은 공개적으로 자신의 가족이 겪고 있는 상황과 아들의 상태 그리고 가족이 잭슨을 낳기로 한 의사결정의 과정에 관해서 설명했다.

"우리 부부는 잭슨의 의지를 매우 자랑스럽게 생각합니다." 그는 덧붙였다.

jackson strong

"그는 요새 폭풍같이 말을 쏟아내는데 자기 스스로, 자신만의 언어로 의사소통을 배워가고 있는 것 같습니다. 잭슨은 '마마', '아아'(다다), '애디'(대디) 라고 말합니다. 이 애는 많은 면에서 정상입니다. 이가 자라는 걸 느끼고, 배가 고프면 울고, 속이 더부룩하면 아파하고, 토하고, 똥을 싸고, 잡니다."라고 썼다.

잭슨의 가족에 대한 비판적인 시각도 분명히 존재하지만, 대부분 사람들은 그들의 가족에게 도움을 주고 싶어 하고 그는 이에 고마움을 느낀다.

메일 온라인에 따르면 잭슨이 태어나기 전 의사들은 잭슨의 엄마에게 아마 아이가 걷지도, 말하지도 못할 거라고 했다고 한다. 배가 고픈 것도 모르고 듣지도 못하고 보지도 못할 거라고. 그러나 브리타니는 "이미 잭슨은 이 모든 것 할 수 있다"고 말했다.

잭슨의 소식이 궁금하다면 '강한 잭슨' 페이지를 찾아 보시길.

*본 기사는 허핑턴포스트 US의 'Dad Of Baby Born Without Skull Opens Up After Son's Story Goes Viral'을 번역 편집한 것입니다.

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