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2014년 07월 21일 08시 23분 KST | 업데이트됨 2014년 07월 21일 11시 11분 KST

코 없는 아이 '테사'의 이야기(동영상)

아일랜드의 그레인 에반스와 네이선 에반스 부부는 코가 없는 딸을 낳았다. 하지만 딸과 같은 증상을 가진 태아의 낙태를 권하는 의사의 조언을 듣고, 에반스 부부는 자신들의 이야기를 공개하기로 결정했다. 비슷한 고통을 겪고 있는 사람들에게 희망을 주고 싶었기 때문이다.

tessa nose baby

에반스 부부의 딸 테사는 어리니아(arhinia)라는 병을 갖고 태어났다. 학계에 47건밖에 보고되지 않은 희귀 난치병이다.

테사는 코가 없을 뿐 아니라 시력에도 문제가 있다. 테사는 태어난 지 11주째에 왼쪽 눈의 시력을 찾기 위한 수술을 받았지만 수술 후 왼쪽 눈의 시력은 완전히 잃어버렸다. 테사는 오른쪽 눈으로는 세상을 볼 수 있다.

에반스 가족의 가장 큰 시련은 18개월이 된 테사의 건강에 대해서 그들이 할 수 있는 게 아무것도 없다는 것이다. 병에 대한 정확한 정보를 얻는 것조차 힘들다.

그러던 어느날 에반스 부부는 어느 외과의사가 기고한 어리니아(arhinia)에 대한 기사를 읽고 매우 낙담했다. 그 기사는 "이런 질병을 가진 아기의 정신적, 신체적 능력은 매우 낮으므로 낙태하는 것이 바람직하다"고 했다. 에반스 부부는 이 기사가 여러 가지 의미에서 잘못된 글이라고 말한다.

테사는 곧 런던의 그레이드 오몬드 스트리트 병원에서 코를 재건하는 수술을 받을 예정이다. 수술비는 보험이 적용된다. 하지만 에반스 가족은 런던까지의 여비 등 많은 비용을 직접 부담해야만 한다. 가족은 금전적인 부담을 덜기 위해 모금 운동을 벌였고, 현재까지 600파운드(한화로 100여만 원) 정도를 조달했다.

에반스 부부가 테사의 치료비 모금을 위해서만 테사의 병을 세상에 알리고자 하는 건 아니다. 그들은 테사와 같은 병을 가진 사람들이 서로 정보를 공유하며 좀 더 희망을 가졌으면 하는 마음을 갖고 있다.

에반스 부부는 모금 기금 페이지에 이렇게 썼다.

"테사는 이미 많은 것을 극복해 왔습니다. 모든 어려움을 넘어서서 만나는 모든 사람의 마음을 빼앗고 있습니다."