희귀 유전병 '외배엽형성이상증' 앓는 모델이 패션계를 놀라게 하다

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세상은 다양한 사람으로 이루어져 있다. 패션업계가 현실을 반영하는 화보를 선보이는 경우는 드물지만, 미국 시애틀에 사는 모델 멜라니 게이도스는 최근 패션계에 다양성을 더했다.

현재 28세인 게이도스는 외배엽형성이상증을 갖고 태어났다. 이는 머리카락과 손톱, 치아와 피부 등의 성장을 방해하는 희귀 유전병이다. 게이도스의 모델 활동은 희귀병을 앓고 있는 이들이 원하는 일을 하도록 격려하고 있다.

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'미국 국립 외배엽형성이상증 재단'에 따르면 미국인 중 단 20만 명만이 이 병을 앓고 있다. 그리고 각자 증상도 다르다고 한다. 외배엽형성이상증은 현재 알려진 것만 무려 180여 개 종류가 있다.

게이도스는 이 병으로 인해 양쪽입술입천장갈림을 갖고 태어났다. 외배엽 형성 이상증은 모공, 머리카락, 치아와 손발톱의 형성에 영향을 미쳤다. 게이도스는 이미 입술과 눈, 귀를 고치기 위해 수술을 40번가량 받았다고 밝혔다.

그는 허프포스트에 "병을 이겨내고, 나의 몸을 받아들일 방법을 찾았다."라고 전했다.

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외배엽형성이상증은 겉모습에만 영향을 끼치지 않는다. 병의 흔한 증상 중 하나는 땀을 흘리지 못하고, 체온 조절을 하지 못하는 것이다. 조 디마지오 어린이병원의 라타냐 벤자민 교수에 따르면 이 병을 앓는 환자는 물을 많이 마셔야 하고 에어컨을 가까이 둬 수시로 체온을 조절해야 한다.

벤자민은 '허프포스트'에 "열사병이나 고체온 증상을 보일 수 있으니 환자들은 체온 조절에 힘써야 한다."라고 말했다.

게이도스는 어릴 적, 물을 끊임없이 마셨다고 밝혔다. 그러나 성인이 된 이후, 다양한 기온에 적응하기가 더 쉬워졌다고 한다.

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그는 이에 "지금은 어떠한 불편함도 없다. 어릴 때나 힘들었을 뿐이다."라며, "유일하게 힘든 건, 다른 사람이 나를 보며 불편해하는 것이다."라고 전했다.

게이도스는 치아가 없다. 2년 전 임플란트 시술을 받았지만, 몇 달간 '치아'를 써본 후 결국 없이 살기로 했다.

"이렇게 오래 치아 없이 살았는데, 임플란트는 내 주변 사람들의 기분을 낫게 만들었을 뿐이다."라며 치아 없이 살게 된 이유를 밝혔다.

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게이도스는 자신의 병력 때문에 모델 일을 하게 될 거라고는 전혀 생각하지 못했다고 말했다. 뉴욕 프랫 대학교서 미술을 공부하던 중, 사진의 주인공이 되어보는 실험을 하게 됐다. 데일리비스트에 따르면 그는 당시 자신이 존경하던 사진작가에게 이메일을 보내 사진을 찍어달라고 부탁했다. 그렇게 게이도스의 모델 활동이 시작됐다.

게이도스의 현재 목표는 하이패션계에 진입하는 것이다. 그는 최근 i-D 매거진 여름 특별호의 화보에 등장했고, 앞으로 몇달 동안은 유럽에서 모델 활동을 할 예정이다.

외배엽형성이상증은 치료법이 없다. 그러나 일부 증상은 생활 습관을 바꾸면 완화되기도 한다. 일부 환자는 성형수술을 받기도 하지만, 게이도스처럼 '다름'을 받아들이고 행복하게 사는 사람들도 있다.

아래는 게이도스의 화보다.

  • COURTESY MELANIE GAYDOS
  • COURTESY MELANIE GAYDOS
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  • COURTESY MELANIE GAYDOS
  • COURTESY MELANIE GAYDOS
  • COURTESY MELANIE GAYDOS

 

허프포스트US의 'Model With Rare Genetic Disorder Is A Brilliant Example Of Inclusion'를 번역, 편집한 것입니다.


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